Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

Downin syndrooma: Kehitysvammainen perheenjäsen opettaa suvaitsevaisuutta ja uskallusta elää

Tänään 21.3. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää - Down-ihmisillä kun kromosomi 21:ä on kahden sijaan kolme. Vaikka kehitysvammaisuuteen suhtautuminen on muuttunut selkeästi parempaan viimeisten vuosikymmenten aikana, ennakkoluulot elävät yhä.

Kysyimmekin päivän kunniaksi neljän eri-ikäisen Down-ihmisen äideiltä kysymyksiä, jotka vaikuttaisivat hupsuilta, jos sanan Down jättäisi pois.

1. Millaista on olla Down-ihmisen vanhempi?
2. Oletteko törmänneet epäasialliseen kohteluun?
3. Miten toivoisit, että Down-ihmisiin suhtauduttaisiin? Miten heitä kannattaa lähestyä?
4. Miten lapsille, jotka eivät kohtaa arjessaan kehitysvammaisia, kannattaisi puhua aiheesta?
5. Mitä hyvää Downin syndrooma on tuonut elämääsi?


Salme Vihtonen ja Marika, 40
1. Kukaan ei varmasti ajattele joka päivä, että on nimenomaan Downin vanhempi. Down-lapsi on luonnollinen osa perhettä. 40 vuodessa ajat ovat muuttuneet parempaan monissa asioissa. Esimerkiksi silloin, kun Marika oli pieni, hän ei päässyt kaupungin päivähoitoon.

2. Hyvin harvoin. Muistan yhden lääkärikäynnin kun Marika oli pienempi, jolloin lääkäri sanoin minulle että "käske sen ottaa housut pois rokotusta varten". Marika ei pidä siitä, että hänen yli puhutaan.

3. Ihan samalla tavalla heidät pitäisi kohdata kuin muutkin ihmiset: ystävällisesti. Jo yhdestä lauseesta huomaa, miten toinen kommunikoi. Usein Downit ovat hyvin kontaktihakuisia ja vilkuttavat tai tervehtivät. Heille sopii vastata!

4. Kannattaisi ehkä puhua erilaisuudesta yleensä. Siitä, että on erilaisia ihmisiä: erirotuisia, terveitä, vammaisia.

5. Olen saanut erittäin paljon ystäviä ympäri Suomea, ollut mukana yhdistyksen ja tukiliiton toiminnassa. Olen tällainen nopea karjalainen, ja on ollut opettelemista toimia vähän hitaammin. On vaikea sanoa, mikä on normaalia iän mukanaan tuomaa kehitystä, mutta kai tämä jonkinlainen laajennus maailmankuvaan on ollut.

Leena Jokipakka ja Jarkko, 21.
1. Antoisaa. On tuonut elämään tunnetta ja vahvasti tuntevan ihmisen. Asioita on oppinut tarkastelemaan eri näkökulmista.

2. Eipä juurikaan ole tullut epäasiallisia tapauksia eteen perhepiirissä tai töissä, mutta asiantuntijoiden kanssa joskus.

3. Kohdattaisiin ihminen ihmisenä! Down on vain yksi ihmisen ominaisuus. Down-ihmisillä on vahva tunneäly. He tunnistavat heti aidot ihmiset ja lähestyvät niitä, jotka hyväksyvät heidät lämpimästi. Kohtele arvostavasti, kuuntele, älä puhu yli.

4. Olen vastannut rehellisesti ja siihen mitä kysytään. Pienempänä pihan lapsille kerrottiin, että Jarkko oppii asioita omaan tahtiinsa ja on hyväntahtoinen. Olemme aina painottaneet, että ketään ei saa kiusata erilaisuuden vuoksi. Pojan pikkuveljen kaverit kysyivät joskus häneltä, että mikä sun veljellä on. Pikkuveli vastasi, että se on vähän erilainen, ei sen kummempaa. Asia jäi siihen.

5. Uskallusta elää, mokata, nauraa, itkeä. Olen sosiaalisempi ja saanut paljon hyviä ystäviä ja vertaistukijoukkoja. Olen päässyt mukaan erilaisiin toimintoihin, saanut näköalapaikan moneen asiaan ja opettanut vaikuttamista, päätöksien kyseenalaistamista, oman perheen puolustamista. Vaikka mitä!

Anne Kuusisto ja Aleksi, 7

1. Aleksin vanhemmuus eroaa muiden lasteni vanhemmuudesta siten, että hänelle on toistojen kautta opetettava asioita, joita muut tuntuvat oppivan itsestään. Ohjauksen ja valvonnan tarve on välillä raskasta, mutta ilo löytyy pienistäkin uusista taidoista.

2. Mongoloidi-nimitys on tullut vastaan, mutta olen kuitannut sen tietämättömyyden piikkiin. Pääasiassa olemme saaneet erittäin hyvää kohtelua.

3. Yritän tehdä asiasta puhumisen mutkattomaksi avoimuudellani. Toivon, että lastani arvostetaan perheemme ja yhteiskunnan tasavertaisena jäsenenä. Hän ei ole voinut valita vammaisuuttaan. Käytämme kommunikaation apuna tukiviittomia. Häntä voi silti lähestyä kuten muitakin ihmisiä.

4. Suvaitsevaisuutta opettaa se, että lapsille kerrotaan erilaisista ihmisistä. Ehkä asiaa on luontevin käsitellä silloin, kun lapsi kohtaa kehitysvammaisen. Olen kuullut ikäviäkin kommentteja lasten suusta. Olen miettinyt, kenen asenteista ne kertovat.

5. Erityisen, ihanan pojan, jonka myötä arvoni kävivät myllerryksen. Olen oppinut suvaitsevaisuutta, löytänyt voimia ja luottamusta perheemme kykyyn selviytyä vastamäistä. Vertaistuen parista olen löytänyt ystäviä.

Susanna Taivalmäki ja Tiitus, 3

1. Monella tavalla hyvin opettavaista. Olen hurjan ylpeä omasta ihanasta erityisekstrakromosomilapsestani. Elämä Tiituksen kanssa on ainutkertaista.

2. Välillä katsotaan pitkään, kun parkkeeraan invapaikalle ja nousen autosta ketterin jaloin. Takapenkin vekkulin kyydistä ottaessani epäilijän ilme on muuttunut. Palveluista päättävät päästävät joskus suusammakoita.

3. Jokainen, jolla on Downin syndrooma, on yksilö. Eihän vedetä yleistyksiä. Meillä Tiituksen kanssa käytetään paljon tukiviittomia, mutta se ei tarkoita, että lapsen puheen ymmärryksessä olisi jotain vikaa. Tulkkia (eli vanhempaa tai avustajaa) voi pyytää avuksi ja keskustella hänen avullaan.

4. Lasten suhtautuminen kehitysvammaiseen on yleensä hyvin yksioikoista. He ihmettelevät jotain yksittäistä asiaa, kuten miksi tuolla lapsella on kieli ulkona, kysyvät suoraan, saavat vastauksen ja asia on sillä selvä. Aikuisten kannattaa rohkaista lapsiaan keskustelemaan erilaisuudesta. Ei olemaan hiljaa, eikä käskemään lastaan olla katsomatta. Lapset oppivat suhtautumistavan vanhemmiltaan.

5. Paljon hyvää. Olen saanut ystäviä, tavannut perheitä ja vanhempia, joihin en ilman lastamme olisi tutustunut. Tästä kiitos Tiitukselle!



Tänään vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. Downin syndrooma johtuu kromosomin 21 virheellisestä määrästä. Kahden sijaan niitä on kolme. Siksi päivämäärä 21.3.

/toim: Eeva-Liisa Kiviniemi

©2017 downtiitus - suntuubi.com