Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

Melko tavallinen poika

Downin syndrooma: 2-vuotias Tiitus käy päivähoidossa ”tavisten” kanssa, vaikkei ihan samanlainen olekaan.

Pellavapäinen Tiitus Taivalmäki, 2, juoksee kärryjen tukemana pitkin keittiön lattiaa ja kiljahtelee riemusta.

- Tiituksella on harvemmin huonoja päiviä. Hän on energinen ja pirteä. Down-lapsi vaatii vanhemmilta tuplaten, mutta antaa takaisinkin tuplaten. - Kun tulen aamutoimien jälkeen navetalta ihan rättipoikki ja vastassa on aurinkoinen, vauhtia täynnä oleva poika, niin väsymys kaikkoaa sen sileän tien, Tiituksen äiti Susanna Taivalmäki sanoo.

Hän on viimeaikoina pohtinut paljon sikiöseulontoja. Noin kolmella vastasyntyneellä sadasta todetaan jokin rakenne- tai kromosomipoikkeavuus. Yhdellä lapsella sadasta poikkeavuus on vaikea. Tavallisin kromosomipoikkeavuus on Downin oireyhtymä eli 21-trisomia.

- En keksi yhtään syytä, miksi Tiitus ei olisi saanut syntyä tänne. Jokaiselle on paikka ja tarkoitus tässä maailmassa. Minusta olisi hyvä, jos vanhemmat saisivat tutustua johonkin Down-lapseen ja hänen perheeseensä, ennen kuin tekevät lopullisen päätöksen raskauden keskeyttämisestä, jos sitä vaihtoehtoa ajatellaan. - Lääkärit valistavat Downin syndroomaan liittyvistä terveysriskeistä, mutta eiväthän kaikki riskit toteudu yksittäisen lapsen kohdalla. Olisi tuotava esille enemmän myös sitä puolta kuinka rikasta ja ihanaa elämää kehitysvammaisenkin kanssa voi elää, Susanna Taivalmäki muistuttaa.

Hän oli 35-vuotias, kun perheen kolmas lapsi Tiitus syntyi. Kätilö sanoi vanhemmille heti pojan synnyttyä, että vauvalla voi olla Downin oireyhtymä.

Rakenneultrassa ja niskapoimu-ultrassa ei näkynyt odotusaikana mitään. Kun kaikki oli niissä ok, ei meillä ollut mitään syytä mennä kromosomitutkimuksiin, äiti kertoo.

Diagnoosi oli alussa perheelle järkytys.- Se oli järkytys siksi, ettei meillä ollut mitään tietoa kehitysvammaisista. Minä ajattelin lapsen elämää jo 40 vuoden päähän, kunnes meidät palautettiin maan pinnalle. - Me olimme saaneet pienen poikavauvan, jolla oli Downin oireyhtymä, mutta mitään akuuttia hätää ei ollut. Hän on aivan yhtä ihana vauva kuin tervekin, ellei vielä rakkaampi. Jos vanhemmat olisivat tienneet Tiituksen olevan Down-poika, hän olisi saanut syntyä siitäkin huolimatta.

Tiituksella on sydämessään läppävika, mutta ainakaan vielä se ei tarvitse leikkausta. Pelkkä seuranta on riittänyt. Hänellä on myös kilpirauhasen vajaatoiminta, reflukstitauti ja astma. - Vähän infektioherkkä poika, äiti pörröttää pojan tukkaa.

Tiitus ei ole erityislasten päivähoidossa vaan tavallisessa perhepäivähoidossa kolmen ”tavislapsen” kanssa. Se on äidistä tärkeää. - Down-lapset oppivat matkimalla muita lapsia. Se on varhaisessa vaiheessa tärkeää kehityksen kannalta, ja siksi puhutaankin kuntouttavasta päivähoidosta.

Tiitus kommunikoi tukiviittomilla, joita kaikkien Tiituksen kanssa toimivien on osattava käyttää. Tiitus osaa viittoa jo kymmeniä asioita, muun muassa kissan, koiran, pesulle, nukkua ja syödä.

Viittomia on opeteltu ensin lorujen kautta ja sitten myös viittomaopetuksessa. Tiitus tapailee myös sanoja.

Äidin unelma on, että Tiitus pääsisi kyläkouluun henkilökohtaisen avustajansa kanssa muiden lasten joukkoon ja aikuistuttuaan saisi tukiasunnon ja työtä, josta maksetaan kunnon palkka.Myös erityislapsella on unelmia ja oikeus toteuttaa niitä. Peräkammarin poikaa emme hänestä kasvata, äiti sanoo.

Susanna Taivalmäki on miettinyt paljon lasten oikeuksien sopimusta saatuaan Tiituksen.

- Vammaiset lapset eivät ole tasavertaisessa asemassa muiden kanssa. Monet vanhemmat joutuvat taistelemaan heille kuuluvista oikeuksista. Moni tyytyy ensimmäiseen kielteiseen päätökseen, eikä jaksa ajaa asiaansa eteenpäin. Tuntuu, että kunnat luottavat tähän väsytystaktiikkaan. Tarvitsimme asennemuutosta, äiti toivoo.

Tiituksella on omat nettisivut www.downtiitus.suntuubi.com. Lisää tukea ja tietoa saa myös sivustolta www.downiaiset.com

teksti: Sari Autio I-S, kuvat: Reijo Hietanen

©2017 downtiitus - suntuubi.com