Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

 

Tiitus hymyilee kuin aurinko -
 Down-lapsen syntymä keikautti perheen arjen


 MANSONIEMI
 Eeva Laine
 
 Tiitus Taivalmäki ottaa vieraan vastaan kuin kuka tahansa taapero. Poika
 tutkii palikoitaan, ja yksi palikoista lentää pian kaaressa. Leveän hymyn
 kanssa Tiitus katsoo tulijaa ja hamuaa kameralaukkua tutkittavaksi. Äiti
 Susanna Taivalmäki auttaa lapsen pystyyn, ja tukevaan taaperokärryyn
 nojaten matka läpi keittiön hujahtaa hetkessä.
 Juuri nyt arki on valoisaa. Kevätaurinko paistaa ja talven infektiokierre
 on takana.
 Kun Tiitus - perheen kolmas lapsi - syntyi kaksi vuotta sitten, vanhemmat
 näkivät vain suloisen vauvan. Kätilö kertoi lapsen piirteiden viittaavan
 Downin oireyhtymään. Myöhemmin kromosomitestit vahvistivat epäilykset.


 Oireyhtymä oli perheelle täysi yllätys. Odottava äiti oli käynyt
 raskausaikana niin niskapoimuseulassa kuin rakenneultrassa, ja kaikki
 näytti olevan tavanomaisesti.
 - Jälkikäteen ajattelen, että onneksi en tiennyt. Tiitusta ei ehkä olisi.
 En tiennyt kehitysvammaisuudesta mitään, ja kun lääkäri olisi luetellut
 liitännäissairauksia, olisi voinut tulla paniikki, Susanna Taivalmäki
 kertoo rehellisesti ja muistuttaa, kuinka lapsi on synnyttyään aivan yhtä
 rakas kuin muutkin.
 
 Down-ihmisillä yksilöllinen vaihtelu on suurta. Toisella voi olla lievää
 kehitysvammaisuutta ja motorisen kehityksen vaikeutta. Toiselle jo
 liikkumaan oppiminen voi olla kovan harjoittelun takana. Alkuvuosien kehityksestä voi
 nähdä suuntaa tulevasta.
 Susanna Taivalmäki muistuttaa, että down-ihmisen ero muihin samanikäisiin
 korostuu myöhemmin. Nyt Tiitus on monessa asiassa kuin kuka tahansa
 rauhallisessa tahdissa liikkumista opetteleva taapero. Kun toiset lapset
 oppivat koko ajan ikään kuin itsestään uusia taitoja, Tiituksen kanssa
 asioita täytyy tietoisesti treenata. Liikkumisen lisäksi down-lapsen
 kanssa opetellaan puheen kanssa käytettäviä tukiviittomia, koska puhe tulee tavallisiin lapsiin verrattuna myöhään, ja on
 epäselvää.

 - Motorisesti Tiitus on kehittynyt hyvin, koska hän liikkuu. Älyllisestä
 kehityksestä ei vielä tiedetä, mutta Tiitus osaa ilmaista tahtonsa, on oppinut viittomia ja
 kommunikoi. Vanhempina olemme tietysti optimistisia. Älykkyys on sitä
 paitsi vain yksi osa ihmistä. Vaikka älykkkyysosamäärää ei olisikaan
 paljoa, eivät down-ihmiset ole tyhmiä. He ovat hyvin tunneviisaita ja
 välittömiä ihmisiä, Taivalmäki pohtii.
 
 Maanviljelijäperheen arjen Tiituksen syntymä kuitenkin mullisti. Downin
 oireyhtymään kuuluu usein erilaisia liitännäissairauksia, ja Tiituskin syö
 jatkuvasti lääkityksiä astman, kilpirauhasen vajaatoiminnan, refluksin ja
 ruoansulatuksen avuksi. Down-lasten ahtaat hengitystiet tekevät heistä
 myös herkkiä infektioille.
 Perheen isommat lapset eivät ole aikoinaan tarvinneet hoitopaikkoja. Tiitus aloitti
 kuitenkin viime syksynä kuntouttavan päivähoidon. Muiden lasten seura on
 down-lapselle tärkeää, sillä hän oppii matkimalla muita. Päivähoidon
 taudit ovat kuitenkin vielä olleet pienelle pojalle liikaa. Sama
 kuumetauti, josta tavallinen lapsi tervehtyy muutamassa päivässä, vie
 Tiituksen helposti sairaalaan.
 - Taysin infektio-osasto on tullut valitettavan tutuksi talven aikana. Nyt
 elämme päivän kerrallaan. Jos kesä menee hyvin, koetamme taas syksyllä
 ryhmistä.
 Infektiokierteen vuoksi Tiituksen hoito on vienyt tähän asti yhden
 aikuisen koko työpanoksen. Susanna Taivalmäki kiittelee sijaisapua, jonka
 turvin navetta on pyörinyt.
 - Syksyllä en enää voi olla pois navetasta, mutta toivon Tiituksen hoidon
 järjestyvän. Kyllä minä vielä ajattelen, ettei tämän vuoksi tarvitse
 karjasta luopua, Taivalmäki pohtii ja kertoo, kuinka moni erityislapsen
 vanhempi on joutunut jättämään työnsä lapsen hoidon sitovuuden ja vaativuuden vuoksi. Jo
 paperisota ja jatkuva valvominen vievät paljon energiaa.
 - Kun koko yhteiskunnan järjestelmä on rakennettu tavalliselle lapselle,
 erityislapsen vanhemmilta vaaditaan paljon selvittelyä ja hakemista, jotta
 lapselle saa palveluja. Kun lapsella on sairauksia, ei myöskään tule
 ensimmäisenä mieleen alkaa pitää unikoulua, vaikkei Tiitus ole vielä
 nukkunut yhtään kokonaista yötä.
 
 Kehitysvammaisen lapsen vanhempana myös miettii väistämättä lapsen
 tulevaisuutta. Kun kehitysvammaisiin kohdistuneita hyväksikäyttötapauksia
 on tullut ilmi, pohtii äiti väistämättä, kuinka oman lapsensa elämää voi
 turvata.
 Kun Susanna Taivalmäki sai kuulla lapsen oireyhtymästä, hän itki ensiksi
 sitä, ettei lapsi saa omaa perhettä ja on vielä aikuisenakin vanhempiensa
 hoidettavana. Vasta sen jälkeen tuli ymmärrys siitä, että käsissä on
 kuitenkin pieni vauva, lapsi jota hoivataan kuten ketä tahansa.
 Valinnanvapautta äiti kuitenkin kasvavalle kehitysvammaiselle lapselleen
 kaipaa. Jo nyt ennakkoluulot ovat vähentyneet, ja esimerkiksi kaupat ovat
 ottaneet kehitysvammaisia töihin esimerkiksi hyllyjen järjestelyyn.
 - Ehkä ennakkoluuloja on vielä vähemmän sitten, kun Tiitus on aikuinen.
 Siitä kuitenkin lähdetään, että peräkammarinpoikaa en ole kasvattamassa,
 vaan Tiitus elää aikanaan itsenäistä elämää.
 Vaikka down-lapsen syntyminen perheeseen oli ensin shokki, on vaaka
 kääntynyt positiiviseen suuntaan.
 - Ilman Tiitusta olisin paljon köyhempi ja näkemykseni asioista olisi
 paljon suppeampi. Ei kehitysvammaisen lapsen syntyminen ole mikään
 onnettomuus, emmekä siitä ole onneksi säälittelyjä kuulleetkaan.
 
 Kuvatekstit:
 Leikit ruohossa ovat pian kaksi vuotta täyttävän Tiitus Taivalmäen
suosikkeja.
 Susanna Taivalmäki tilasi Saksasta Tiitukselle down-nuken, jonka kasvot
 jäljittelevät down-lapsen piirteitä.

 
 Faktalaatikko:
 Downin oireyhtymä

 
 Downin syndrooma on kehitysvamma, joka aiheutuu ylimääräisestä kolmannesta
 kromosomista yhdessä kromosomiparissa.

 
 Downin syytä ei tunneta tarkasti. Se ei kuitenkaan ole periytyvää, eivätkä
 sitä voi aiheuttaa mitkään raskaudenaikaiset tapahtumat.
 
 Yhteistä down-ihmisille on älyllinen kehitysvammaisuus. Usein heidät voi
 myös tunnistaa tyypillisistä pään ja kasvojen piirteistä.
 
 Suomessa syntyy vuosittain noin 100 down-vauvaa.
 
Valtaosa down-ihmisistä pystyy elämään, opiskelemaan ja työskentelemään
 itsenäisesti aikuisina, kunhan saa siihen opetusta ja tukea.

 Down-lasten vanhemmat puuhaavat perheille omaa yhdistystä, josta tietoa
 saisi kootusti. Internet-sivusto www.downiaiset.com on jo verkossa.

Tiituksen omat sivut ovat osoitteessa www.downtiitus.suntuubi.com

©2017 downtiitus - suntuubi.com