Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

IKAALINEN (MT)

    Tiitus Toivo Iivari Taivalmäki kääntää päänsä äänen suuntaan ja tuijottaa rävähtämättä sinisillä silmillään, kun vieras ihminen juttelee hänelle. Samaan aikaan äiti lappaa lusikalla sosetta lapsen suuhun. Hetken kulutta lapsi on syönyt ja on aika siirtyä isän syliin odottamaan röyhtäystä.
    Tiitus on kuin kuka tahansa puolivuotias lapsi. Paitsi että hänellä on downin syndrooma.
    ”Se tuli meille ihan täytenä yllätyksenä”, tunnustaa Tiituksen äiti Susanna Taivalmäki.
    ”Odotusaikana tehty kaupungin tarjoama niskapoimu-ultra oli puhdas ja samoin sanoi omakustanteisesti käyty rakenneultra. Kaiken piti olla kunnossa. Koska en kuulunut riskisynnyttäjäryhmään, lisätutkimuksiin ei pitänyt olla tarvetta.”
    Tiitus syntyi 4. kesäkuuta 2007, liputuspäivänä. Hän on Ikaalisissa sijaitsevan maitotilan kolmas lapsi. Odotettu ja haluttu.
    ”Synnytyssairaalassa vanhempi kätilö oli nähnyt down-vauvoja aiemmin ja epäili heti, että jokin on nyt vialla.Tiitus oli veltto, kasvot turvoksissa  ja happiarvot pysyivät alhaalla. En itse vielä siinä vaiheessa uskonut, että meidän kohdalle voisi sellainen sattua. Ajattelin, että kyllä se turvotus siitä laskee”, muistelee äiti tunnelmia.
    ”Tosiasia iski, kun lääkäri pyysi meidät seuraavana päivänä huoneeseensa ja kertoi, että lapsesta on otettu kromosominäytteet. Tiesin, etteivät lääkärit halua huolestuttaa turhaan. Että tämän täytyisi olla totta.”
    Se, että lapsella on downin syndrooma, aiheutti vanhemmissa suurta hätää ja pelkoa. Oliko lapsi sairas? Millaista olisi perheen arki jatkossa?
    ”Kun ei ollut aluksi tietoa. Se taisi olla se pahin juttu”, pohtii Tiituksen isä Asko Taivalmäki.
    ”Minä jo mietin, että nyt pitää lopettaa karjatyöt ja hoitaa vain kehitysvammaista lasta tästä eteenpäin- kun eihän me pärjätä muuten! Mutta onneksi se oli liioittelua”, tunnustaa äiti.
    Tiituksen äiti ja isä vaihtavat katseita, kun heiltä kysyy mitä he olisivat tehneet, jos he olisivat tienneet Tiituksen kromosomivirheestä ennen lapsen syntymää. Vastaus on vakuuttava.
    ”Emme mitään. Olisimme halunneet Tiituksen silti. Mutta olisiKO se ollut hyvä tietää jo valmiiksi, että olisimme osanneet valmistautua?  Oli hyvä ettemme tienneet etukäteen. Olisimme vaan murehtineet tulevaa eikä odotusaika olisi ollut onnellista, odottavaa aikaa.”
     
    Sylittely tärkeää

    Tiituksella on synnynnäinen sydänvika, joka korjataan tulevaisuudessa leikkauksella. Hänellä on myös kilpirauhasen vajaatoimintaa, minkä takia esimerkiksi pituuskasvu on normaalia hitaampaa. Kilpirauhasen vajaatoimintaan aloitetaan joulukuussa lääkitys joka on  todennäköisesti elinikäinen. Jokapäiväinen ongelma on myös ummetus. Nielemisvaikeuksien takia syöminen on hidasta. Maitoallergia on myös todettu, viljoja ei ole vielä annettu. Lääkärissä joudutaan käymään lähes viikottain. Kuntoutusneuvoja käy kotona joka toinen viikko.
    Puolen vuoden ikäisenä Tiitus painoi 6 770 gramma ja oli 62,3 senttiä pitkä.
    ”Isommat sisarukset olivat molemmat samaan aikaan 3–5 senttiä pitemmät”, tutkivat vanhemmat neuvolakorteista.
    Tiitus vaatii myös paljon enemmän huomiota kuin vanhemmat sisaruksensa vauvoina.
    ”Sylittely on Tiitukselle tärkeää. Toisaalta Tiitus on rauhallinen ja hyväntuulinen vauva. Myös vaativa osaa olla, palvelun täytyy toimia.”, kertoo Asko-isä.
    Myös isosisko Oona ja veli Aamos hoitavat mielellään Tiitusta.
    ”Lapsilla ei ole samanlaisia ennakkoluuloja erilaisuutta kohtaan kuin meillä aikuisilla. Sen olemme huomanneet, että puolituttujen on vaikea Aloittaa keskustelua Tiituksesta. Moni ei tiedä, että pitäisikö meitä nyt säälitellä vai mitä”, Asko pohtii.
    ”Toki meilläkin oli aluksi vaikeaa ja jouduimme tekemään surutyötä. Eihän Tiitus ollut se lapsi, jota lähdimme sairaalasta hakemaan. Mutta nyt elämä on uomillaan ja katsomme tulevaa jo positiivisesti”, sanoo Susanna.
    Perhe on oppinut elämään tätä päivää ja olla huolehtimatta niin paljon tulevasta. Tiituksen on mahdollista asua tulevaisuudessa itsenäisesti ja löytää oma työpaikka. Älyllistä kehitystä ei kuitenkaan pystytä ennakoimaan.
     
    Tietoa löytää kun on aktiivinen

    Erityislapsen syntymä on muuttanut Taivalmäkien elämää melkoisesti. Jo sairaalassa perheelle järjestettiin ensitukiryhmä, jossa vanhemmille selitettiin mistä downin syndroomassa on kyse. Taivalmäkien palaveriin osallistuivat lääkäri, sosiaalityöntekijä, vertaisvanhempi ja läheisiä.
    ”Marraskuun lopulla olimme mukana Kehitysvammaisten tukiliiton järjestämällä ensitietokurssilla. Siellä olleista perheistä vain yksi tiesi jo ennakolta odottavansa down-vauvaa. Ymmärsimme kuinka tärkeää on itse ottaa selvää asioista ja olla aktiivisia.”
    Pikku hiljaa perhe on saanut tietoa myös etuuksista, jotka Tiitukselle yhteiskunnan puolelta kuuluvat.
    ”Valitettavasti kaupungin puolelta ei saa mitään, jos ei osaa itse hakea ja vaatia. Näyttää siltä, että monessa kunnassa tilanne on juuri näin. Onneksemme olemme saaneet jonkin verran kotiapua.  Kuntien tulee järjestää vammaispalvelulain mukaisia palveluja, jotka eivät kuitenkaan kaikki ole subjektiivisia eli ovat ns harkinnanvaraisia. Kehitysvammalain mukaiset palvelut on järjestettävä. Maksuttomiksikin kuuluvista palveluista peritään maksua ja palveluita evätään. Omaishoidontuki, joka kuuluu harkinnanvaraisiin avustuksiin,  on eri puolella Suomea asuville epätasa-arvoinen. Erityislapsen hoitajalle Myönnetään huonosti omaishoidontukea. Perheet joutuvat hakemaan päätöksiä lääninhallituksen kautta. Me emme haluaisi niin tehdä, mutta jos on pakko, niin olemme valmiit menemään loppuun asti.”
    Tiitukselle on tarkoitus tehdä tammikuussa erityishuolto-ohjelma, jossa määritellään lapsen tarpeet ja palvelut. Erityishuolto-ohjelmaan tulevat palvelut Perustuvat kehitysvammalakiin ja ovat siis lakisääteisiä. Tilapäishoitopaikoista on kova pula ja Taivalmäen perheessäkin on tämä hoitopaikka vielä avoinna. Lähimmät hoitopaikat löytyvät Tampereelta.
    ”Näitä lapsia syntyy Ikaalisiinkin vain yksi vuodessa. Asiat pitäisi pystyä hoitamaan yhtä helposti kuin Manulle illallinen. Vanhempien ei kuuluisi joutua taistelemaan oikeuksista, jotka on määrätty lapselle laissa.”
    Tiitus on nyt reilut puoli vuotta vanha ja Taivalmäkien hyllystä löytyy jo kaksi isoa kansiota täynnä Tiitukseen liittyviä papereita. Susanna on vielä äitiyslomalla ja aikoo jatkaa hoitovapaalla kunnes Tiitus täyttää vuoden.
    ”Sitten tuleekin tenkkapoo. Erityislapsen vanhemmat eivät saa yhtään ylimääräistä sijaisapua. Toivomme, että Tiitus pääsee oman kylän ryhmikseen päivähoitoon. Toivomme myös, että iltanavetta-ajoiksi hoito järjestyisi kotona. Kuitenkin, työviikkomme on seitsemän päivää viikossa, joten saa nähdä onko viikonloput kuinka iso ongelma hoidon järjestymisen osalta.”
    Down-lapsi vaatii päivähoitopaikalta huomattavasti enemmän kuin tavallinen terve lapsi. Puhumisen oppimisen hitauden takia päivähoitotädit joutuvat opettelemaan tukiviittomia, jotta lapsen kanssa voidaan kommunikoida. Myös liikkeelle lähtö on hitaampaa. Down-lapsen kanssa täytyy toimia määrätietoisesti.
    ”Päivähoitoon pääseminen olisi Tiitukselle kuitenkin erittäin hyvä asia. Down-lapset oppivat parhaiten mallista ja päivähoidossa olisi muita samanikäisiä lapsia matkittavaksi.”
     

    ERITYISLAPSI TARVITSEE JA ANTAA PALJON

    Tiituksen vanhemmat ovat päättäneet, että heidän kokemuksistaan voivat hyötyä myös muut vastaavassa tilanteessa olevat down-vauvaperheet.
    Tiituksella on omat nettisivut, joilla kerrotaan Tiituksesta ja down-oireyhtymästä. Sivuilta voi seurata Tiituksen kuulumisia ja kehitystä.
    ”Palaute on ollut pelkästään positiivista. Down-lapsi ei ole missään nimessä huonompi kuin muut, vaan erilainen.”

    Tiituksen nettisivut löytyvät osoitteesta www.downtiitus.suntuubi.com.

    STINA HAASO

©2017 downtiitus - suntuubi.com