Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

Tällaisia ajatuksia Ikaalisten Seurakunnan Avoimessa päiväkerhossa aiheella Erityislapsen vanhemmuus...;

Suomessa syntyi viime vuonna 58 840 vauvaa. Downeja syntyy vuosittain noin 100, haarukka 70-130, kaikkiaan Suomessa Down-ihmisiä on 3000. Ojalan laskuopin mukaan mahdollisuus saada Down-vauva on siis 0.17%- pyöreästi yksi 600:sta. Mahdollisuus on niin pieni, ettei se millään voi meitä koskettaa- emmehän lotossakaan voita koskaan mitään! Meille kuitenkin osui tällainen lottovoitto kun Tiitus syntyi viime kesäkuun neljäs päivä, pikku-Mannerheim, liputuspäivänä. Se päivä pisti elämämme asiat uuteen järjestykseen ja pieni elämänalku sekoitti vanhempiensa suunnitelmat aivan täysin.

Koskaan en edes ajatellutkaan sitä asiaa että syntyvällä lapsella voisi mitään olla. Suunnittelimme ja mietimme mihinkä vuoden aikaan olisi kiva perheenlisäystä saada. Olisiko tyttö vai poika? Kuinka lapsi jo syntymäänsä seuraavana kesänä sitten kävelisi pitkin pihaa ja sitä seuraavana jo juoksisi... Kävimme niskapoimu-ultrassa koska Ikaalisissa kaupunki sen tarjoaa odottaville äideille. Sen enempää ajattelematta miksi se ultra tehdään. On vain kiva nähdä kuvaruudulta se pieni ihmisenalku ja saada kuvakin vielä mukaan. Eikä siinä mitään tavallisesta poikkeavaa ollutkaan, niskapoimussa tulos oli normaali- 1,6 mm, eikä mihinkään jatkotutkimuksiin siis tarvetta. Kuitenkin halusimme vielä käydä rakenneultrassakin, ihan vaan varmistamassa että kaikki on kunnossa, sormia ja varpaita sopiva määrä... Rakenneultrassakaan ei ollut mitään poikkeavaa. Kaikki siis kuin mallioppilaalla! Tällä varmuudella terveestä lapsesta menimme synnyttämään. Vauva syntyi 4.6. klo 19. Synnytys oli normaali. Vauva oli kuitenkin rinnalla veltto eikä jaksanut imeä rinnasta. Lääkäri kutsuttiin paikalle ja arvatkaapa oliko petetty olo kun kätilö sitten päivän päätteeksi kertoi, että epäilee vauvallamme Downin oireyhtymää. Me odotimme tervettä lasta ja nyt kaikki ei olisikaan kuin käsikirjoituksessa kerrotaan. Silloin en vielä uskonut moista ollenkaan, vauvamme oli vain synnytyksestä väsynyt ja huonossa hapessa. Päivystävä lääkäri ei vielä tuolloin puhunut oikeastaa paljon mitään. Vauvan saattelimme keskolaan jossa sydän ultrattiin. Siinä ei ollut mitään heti operointiin tarvetta. Saturaatio pysyi alhaalla ja vauvamme joutui happikaappiin ja minä ja mieheni saimme synnyttäneiden osastolta oman huoneen. Onneksi ei tarvinnut mennä muiden äitien ja vauvojen kanssa samaan huoneeseen. En millään olisi jaksanut muiden juttuja synnytyksistä ja lapsen koosta ja sukupuolesta ja ihmetteleviä katseita kun minun vauvani ei ollutkaan vierelläni. Synnytyksestä väsyneenä ja aivan sekavin ajatuksin yritin nukkua. Sinä yönä rukoilin Jumalaa että hän antaisi poikamme olla terve ja näideen epäilyjen aiheettomia. Mitä pahaa olemme tehneet, jos meille annetaan vammainen lapsi. Mistä minua rangaistaan? Sanaa vammainen ja kehitysvammainen välttelin sanomasta viimeiseen saakka, olivat mielessäni pahempia kuin kirosanat! Tämä ei millään voinut olla totta eikä koskea minua.

Aamulla menimme heti katsomaan vauvaamme. Voi kuinka hän näytti aivan tavalliselta, ihanalta pieneltä vauvalta. En nähnyt hänessä mitään tavallisesta poikkeavaa ja tottakai rakastin häntä kovasti. Minulle tuli heti hirveä tarve suojella tätä pientä viatonta vauvaa ja häpesin niitä ajatuksia joita edellisyönä mielessäni pyöritin. Siellä hän nukkui happikaapissa nenä-mahaletkussa. Pienenä ja viattomana. Pelästyin näitä laitteita ja ensimmäisenä päivänä osallistuin varovaisesti hoitoon seuraillen hoitajan varmoja otteita. Nyt olen iloinen, että meillä ei ollut sitä vaihtoehtoa ollut, että olisimme voineet keskeyttää raskauden. Näin oli tarkoitettu ja pikku-Toivo lähetetty meidän perheeseemme. Tiitus sai omahoitajan, Hannele Riikolan jolla itsellään lähipiiristä myös kokemusta down-lapsesta. Hannelella itsellään on 17 lasta ja tällä varmuudella hän hoiti pikku-Toivoamme. Eräs vanhempi hoitaja kysyi saako nimetä poikamme Toivoksi, syntymäpäivänsä mukaan. Nimi oli mielestämme hyvin vertauskuvallinenkin ja tämä nimi on nyt myös Tiituksen toisena nimenä. Tiituksen sairaalakopassa lukikin nimi "TOIVO".

Syntymää seuraavana päivänä lastenlääkäri kutsui meidät huoneeseen. Saimme kuulla että kromosominäytteet otetaan ja epäilyt olivat melko vahvat 21-trisomian eli Downin oireyhtymän osalta. Minun tietoni tästä kromosomipoikkeamasta rajoittui siihen että tiesin minkänäköisiä ihmisiä he ovat. Down-vauvaa en ollut ikinä nähnyt. Lääkäri kertoi, että monet Downit käyvät aivan tavallista koulua avustajan avulla ja jopa asuvat tuetusti omissa asunnoissaan. Ja, että tietoa joka löytyy netistä täytyy arvioida hieman kriittisesti! Ajatuksissani kävin lapsemme elinkaaren läpi ja mietin aivan outoja asioita, nimenomaan sellaisia kun lapsemme olisi jo aikuinen... Minkä näköinen hänestä tulisi, minkä ikäiseksi hän eläisi ja miten selviäisi aikuisena? Sitten lääkäri piirsi A4:lle isoon sydämen kuvaan mitä sieltä oli kahden ultran perusteella löydetty- kaksipurjeinen aorttaläppä, eteiskammioiden välinen avoin soikea ikkuna, kammioväliseinän aukko ja avoin valtimotiehyt. En tiedä mikä sen minussa laukaisi, tieto trisomiasta,huoli tulevasta vai nämä sydänviat, mutta rupesin itkemään aivan valtavasti.

Seuraavat päivät itkin paljon, kuljin osastolta keskolaan silmät punaisina ja itkin. Itku tuli puuskittain, lähes arvaamatta. Sanoinkin hoitajalle, että pidän jo yhden paperitehtaan pystyssä tällä kulutuksellani. Hoitaja oli ihana ja sanoi, että anna itkun vaan tulla, mitä enemmän kyyneliä sitä enemmän tätä lasta tulet rakastamaan. Alkujärkytys oli muutama ensimmäinen päivä, ehkä pari viikkoa kaikkineen. Raskain aika oli kun Tiitus oli vielä keskolassa harjoittelemassa syömistä ja minä kuljin joka päivä kotoa häntä hoitamassa. Aamuisin lähdin niin että olin ekalla syötöllä sairaalassa eli yhdeksään mennessä ja illalla tulin kotiin tosi myöhään. Eräänä aamuna ajaessani Tamperetta kohden kuulin radiosta Johanna Kurkelan kappaleen "Sun särkyä anna mä en", sanat ja sävel olivat taas omiaan nostaaan kyyneleet silmiini. Tämä kappale nostaa edelleen ne tunteet mieleen ja on se minun ja Tiituksen biisi jota laulan ääneen ja jonka tahdissa tanssimme kun se radiosta tulee...

Tiitus oli kolme kertaa valohoidossa, kolme ensimmäistä vuorokautta lämpö-happikaapissa jonka jälkeen sai lisälämpöä patjan avulla. Nenä-mahaletku oli päivää vaille kaksi viikkoa. Rinnasta yritin alussa antaa maitoa, mutta Tiitus ei jaksanut imeä. Kun nukahti, ei sitten millään saanut hereille ja maito oli annettava letkun kautta. Lypsin maitoa ensimmäisen kuukauden, mutta koska stimulaatiota ei ollut riittävästi maidontulokin väheni nopeasti ja luovuin myös lypsämisestä. Tärkeintä oli kuitenkin ravinnon riittävä saanti ja riittävä sylihoito. Suuri päivä oli kesäkuun 18. jolloin lähipiirimme kokoontui sairaalaan ensitukitapaamiseen ja samana päivänä lääkäri antoi Tiitukselle luvan kotiutua.

Saimme onneksi kotiapua kesällä tiiviisti, muutoin olisin varmaan jossain muualla juttelemassa pehmeitä kuin tässä. Maatilalla on kesällä valtavasti töitä ja mieheni joutui ottamaan niistä viime kesänä suurimman vastuun. Kesä oli aika rankkaa aikaa, niin taloudellisesti kuin henkisestikin. Kotiapu loppui kokonaan nyt keväällä ollen viime kuukaudet 2 krt/kk 4 tuntia. Kiitollinen olen kaikesta avusta mitä varsinkin viime vuonna saimme. Tiituksen kaste oli samana päivänä kuin isosisko Oona täytti 10 vuotta, heinäkuun 29.

Kromosomipoikkeamista Downin syndrooma on yleisin. Down-ihmisillä on yksi ylimääräinen kromosomi, kolmas kromosomi 21. kromosomiparissa. Mutta valtavasti on myös muita kromosomipoikkeamia, joita diagnosoitu lähes 2000 erilaista. On siis oikeastaan suuri ihme että tänne synnytään terveenä! Ja kuka tahansa meistä voi huomenna olla myös vammainen, riippuvainen toisista ihmisistä ja yhteiskunnan palveluista.

Vanhemmaksi kasvetaan oikeastaa sitä myötä kun lapsikin varttuu, lapsen kanssa. Tuskin tämä poikkeaa erityslapsenkaan kohdalla. Emme tiedä millaista elämää Tiituksen kanssa on 10 vuoden päästä. Toisaalta emme tiedä sitä muidenkaan lastemme osalta. Olemme ehkä oppineet enemmän elämään hetkessä, emmekä niin kovin paljoa pohtimaan ja murehtimaan tulevaa. Down-lapsi kehittyy aivan omaan tapaansa, edes tyypillistä downia ei ole olemassa. Jokainen kehittyy ja kasvaa omalla tavallaan. Tätä kehitystä täytyy erityislapsen kohdalla vaan tukea paljon enemmän kuin ns. tavislasten kanssa, jotka oppivat asioita luonnostaan tietyssä järjestyksessä. Vertauksellisesti sanotaan, että jos tavis-lapsi oppii asian kymmenen toiston jälkeen niin Down-lapsi tarvitsee sata toistoa. Toisaalta kun jotain asiaa harjoitellaan kuukaudesta toiseen ja sitten se eräänä kauniina päivänä tapahtuu lapsen omasta aloitteesta, voitte vain kuvitella millaisen ilon se tuottaa vanhemmille. Edelleen ihastelen kuinka Tiitus kääntyy nopeasti selältä vatsalle kun vaihdan vaippaa eikä meinaa pysyä ollenkaan aloilla että saisin uuden tilalle. IHANAA, hyvä, noin sitä pitää... Käytämme tukiviittomia puheen tukena koska Downit oppivat puheen muita myöhemmin. Viittoen kommunikointi onnistuu silloinkin kun puhe on vielä epäselvää.

Tiitus ei ole täysin terve ja meillä on paljon sairaala-, ja kuntoutusneuvolakäyntejä. Joka toinen viikko kotonamme käy kuntoutusohjaaja Riitta Palmgren joka seuraa Tiituksen kehitystä ja on vanhempien tukena. Puolen vuoden aikana lääkemenoja on ollut liki 500 euroa ja sairaalamaksujakin yli 350 euroa. Mutta Tiitus on aivan ihanan reipas ja tarkkaavainen sekä myös melko jäntevä poika. Hän tulee kehittymään hitaammin ja sen asian kanssa olemme sinut. Eikä meidän tarvitse vertailla häntä muihin lapsiin. Ja onhan meilläkin Tiituksen suhteen tulevaisuudenhaaveita. Toivomme että hän oppii paljon asioita käy koulunsa ja ehkä saa oman työn ja asunnonkin joskus. Hän kasvaa aikuiseksi kehitysvammaisenakin. Haluamme hänen olevan onnellinen. Eli samat haaveet ja toiveet kuin muidenkin lasten kohdalla. Toisaalta välillä murehtii sitäkin, että me vanhemmatkin joskus vanhenemme ja Tiituksesta joutuu ehkä joku muu ottamaan vastuun. Kuka se sitten on? Olemme tehneet Tiitukselle omat kotisivut, joissa pidän jokapäivä jonkinlaista päiväkirjaa elämästämme jotta muutkin huomaisivat että aivan tavallinen perhe tässä ollaan kuin muutkin ja että ne ennakkoluulot ovat viime vuosituhannen kamaa.

Tiituksella on sydänvian lisäksi, maitoallergia, ummetus johon jatkuva lääkitys, kilpirauhasen vajaatoiminta johon myös jatkuva lääkitys, takaisinvirtaus, erittäin ahtaat korvakäytävät (minne ei kunnolla näe ilman mikroskooppia) ja infektioherkkyys. Viime talvena oli useita korvatulehduksia ja keuhkokuume, kahteen kertaan hoidettiin infektio-osastolla. Flunssa pitkittyy helposti ja kestoa mitataankin viikkojen sijasta kuukausissa.

Erityislapsen vanhempana olen aivan tavallinen ihminen. En yllä supersuorituksiin, enkä ole täydellinen. Aina on asioita joihin pitäisi olla enemmän aikaa ja jaksamista ja jotka voisi tehdä paremmin. Aina ei jaksa suorittaa tehokkaasti, joskus täytyisi saada vapaapäivä, jotta taas jaksaisi. Nimenomaan kaipaan myös sitä, että kuntoutuksen käytännön suorittamista avustettaisiin enemmän- tästäkin syystä kuntoutuksellinen päivähoito. En ole kuitenkaan Tiituksen personal-traineri vaan ennen kaikkea äiti isolla Ä:llä! Meillä on myös kaksi muuta lasta jotka kaipaavat oman palansa vanhempien huomiosta ja ajasta. Säälittelyä emme onneksi ole saaneet kuulla emmekä sitä todellakaan kaipaa.

Yllätyksenä oli se kuinka huonosti yhteiskunta on varautunut antamaan tukea ja palveluita kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. Kukaan ei ole tullut meille neuvomaan ja kertomaan palveluista joihin Tiituksella olisi oikeus kehitysvammalain ja vammaispalvelulain puitteissa. Lähinnä marraskuussa opimme asioista kun kävimme kehitysvammaisten tukiliiton järjestämällä ensitietokurssilla. Kotiapua ottaisimme mielellämme vastaan ja se on kirjattu palvelusuunnitelmaankin, mutta kaupungin kotiapu on suunnattu vanhuksille. Kelalta Tiitus saa sairauksien perusteella korotettua hoitotukea. Omaishoidon tukea emme saaneet, kuulemma normaalia tämän ikäisen lapsen hoitoa tämä Tiituksen hoitaminen. Päivähoito kuntoutuksellisena pitäisi alkaa nyt kesäkuun alusta 3 päivänä viikossa 4 tuntia kerrallaan. Tilapäishoitoa olemme pyytäneet kirjattavaksi Tiituksen erityishuolto-ohjelmaan 4 päivää kuukaudessa, kaupunki on luvannut neuvottelujen jälkeen yhden päivän. Tilapäishoitopaikka on meidän itse järjestämä, Tiituksen kummit. Olemme jo tottuneet tekemään valituksia eri instansseihin, kelaan ja hallinto-oikeuteen. Jos me emme pidä poikamme puolta saadaksemme palveluja, ei sitä kukaan muukaan tee. Kehitysvammaiset eivät itse pysty näissä asioissa pitämään puoliaan joten tarvitaan läheistä ihmistä joka on valmis sen tekemään. Näissä asioissa koemme olevan eniten parantamisen tarvetta. Arki erityislapsen kanssa sujuisi paljon kevyemmin jos ei tarvitsisi kuluttaa aikaa ja energiaa lakipykälien selvittelyihin ja kirjelmiin. Vähemmistö tuntuu olevan aina huonossa asemassa, sitähän ovat myös kehitysvammaiset. Kuitenkin tulevaan on katsottava positiivisesti ja uskottava että asiat tulevat loppujen lopuksi sujumaan. Monella tapaa elämämme olisi nyt paljon vajaampi ja katsoisimme asioita suppeammin jos Tiitusta ei olisi. "Terveeseen" lapseen emme häntä vaihtaisi!

©2017 downtiitus - suntuubi.com